En el día de su cumpleaños, la niña Zoe recibirá zolgensma

Este viernes 5 de febrero, Zoe cumple dos años, el límite exacto de tiempo que tenía para recibir la terapia con el zolgensma, valuado en US$ 2.150.000. Increíblemente, el milagro se hizo realidad y, a través de una gestión de los neuropediatras del Hospital de Acosta Ñu, la niña salió beneficiada en un programa realizado por un laboratorio extranjero. Hoy se cumplirá el sueño de otra familia paraguaya.

Zoe Valentina accederá al tratamiento contra el AME.
Zoe Valentina accederá al tratamiento contra el AME.

A las 19:00 de este viernes, a la pequeña Zoe, de 2 años, le aplicarán el medicamento zolgensma, el mismo que recibió Bianca y que mejorará grandemente su expectativa de vida.

Hasta hace dos semanas, para los padres de Zoe todavía era impensable alcanzar ese sueño. Su hija, diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), estaba llegando al límite de la edad reglamentaria para aplicarse el medicamento y ellos ya habían fracasado en un primer sorteo que se realizó en un programa llevado a cabo por un laboratorio extranjero.

La suerte parecía no favorecerles, pero a último momento, y gracias a la incansable gestión del equipo de Neuropediatría del Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu, se hizo un segundo intento y Zoe ingresó al programa, siendo beneficiada con la aplicación del costoso fármaco, que está valuado en US$ 2.150.000.

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El doctor Marco Casartelli, jefe de Neuropediatría del Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu, manifestó que están felices porque después de golpear muchas puertas, Zoe finalmente será tratada.

“También estamos trabajando en que los otros 45 niños registrados con AME, de los cuales 20 están preparados para recibir la terapia, reciban ese tratamiento. Hay otro laboratorio que se está registrando y que estamos gestionando. Es un medicamento diferente al zolgensma, pero que también tiene muy buena posibilidad de respuesta”, contó el doctor Casartelli.

Urge funcionamiento del Fonaress

Resaltó que también están trabajando en otras enfermedades raras metabólicas inmunológicas y subrayó la importancia de que el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) comience a activar de forma urgente. “Yo llegué a un límite, decidí no callarme más para que el Fonaress se active, si no golpeamos las puertas del Ministerio de Salud en vano, porque ahí tampoco tenemos recursos”, expresó el doctor Casartelli.

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Zoe Valentina es una niña paraguaya que, al igual que Bianca, tiene atrofia muscular espinal (AME). Ella reunió las condiciones de salud y fue ganadora de un sorteo mundial para recibir la medicación por parte del fabricante del fármaco zolgensma. Zoe fue parte del Programa de Acceso Global Map, en el cual se presentaron candidatos paraguayos en enero del año 2020.

El impulso de Bianca

Por otra parte, Bianca recibió el mismo medicamento hace algunas semanas, luego de una masiva campaña realizada por sus padres para reunir más de G. 10.000 millones. Aunque incluso el Comité Nacional de Bioética del Paraguay le dio un dictamen negativo, diciendo que Bianca no debía aplicarse el tratamiento, los padres se encadenaron frente al Ministerio de Salud y enfrentaron al ministro Julio Mazzoleni, diciéndole que la cartera sanitaria debía completar los G. 4.000 millones que les faltaban para reunir el monto y comprar la droga, ya que les habían perjudicado la campaña solidaria.

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Finalmente, el MSP puso el dinero faltante y Bianca se aplicó el medicamento el pasado miércoles 27 de enero.

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