Ingrid Margarita Vera, mamá de Josías, contó que su hijo cumplirá 12 años el 30 agosto, y tiene una patología terminal. Se trata de la enfermedad de Batten o lipofuscinosis neuronal ceroidea tipo 2.
Sufre convulsiones, mucho dolor en los huesos, no se mueve y ya perdió la vista.
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“Tuvo dos veces covid, viviendo con medio pulmón. Desde los 8 años él es tratado por el neumólogo, y desde esa edad tenemos una sentencia más dura”, dijo Ingrid con un hondo suspiro. Agregó: “estoy muy agradecida con Dios, y con las personas que me ayudan. Me sentí muy amada y querida estos días”.
“Nosotros no estamos bien, mi lucha es por calidad, y la cantidad -de días- le dejo a Dios. Anoche durmió bien, hoy se despertó con muchas crisis convulsivas”, dijo.
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“Él tiene una luxación en la cadera porque lo movilizamos para internarle cuando tuvo covid. No conseguimos ambulancia”, aseveró.
La familia ya tuvo otro caso
Ingrid Margarita está casada con José Arce, quien trabaja en un taller mecánico. Tuvieron cuatro hijos, y años atrás falleció una hija en terapia intensiva en muy mal estado.
“Entonces yo le pido a Dios que el día que parta Josías, que sea en mis brazos. El niño mide 1,60 m pero es como un bebé y no es fácil”, graficó.
Josías nos necesita
Josías necesita varios medicamentos para el corazón y otros órganos, pañales Plenitud G, leche Ensure (11 latas al mes). También oxígeno, silla sanitaria, una pileta spa para que los huesos le duelan menos. Requiere fisioterapia respiratoria y general. No tienen ayuda psicológica aunque la depresión ya le afecta a otra de sus hijas.
La familia vive en una casa alquilada en 22ª Proyectada Gregorio Benítez Nº 348 casi Chile.
Dónde depositar
Las donaciones pueden realizarse en Yegros Nº 745, Dpto. de RR.HH. de ABC Color, o llamando al (021) 4151420. Reciben giros al 0986 255 767 y en Banco Familiar, para Ingrid Margarita Vera, CI: 975823, Cuenta Nº 81703722 (desde otros bancos), y para los clientes de ese banco el número es 81-703722.
