Augusto Alejandro Benegas Renaut, de apenas 5 años, se encuentra en una situación de vulnerabilidad extrema. Diagnosticado con Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2 (CLN2), su estabilidad neurológica pende de un hilo debido a que el Ministerio de Salud Pública (MSPBS) dejó de cumplir con una orden judicial firme, denuncian los padres del menor.
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La CLN2 es una patología calificada como rara, irreversible y de progresión rápida. Ataca directamente el sistema nervioso central, provocando convulsiones, regresión del lenguaje y la pérdida de funciones motoras. Para frenar este avance, la doctora Patricia Arredondo, médica especialista en Neuropediatría en el Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”, prescribió Cerliponasa alfa (Brineura), una terapia de reemplazo enzimático que debe aplicarse cada 14 días. Sin este fármaco, el cerebro de Augusto se apaga lentamente.
La justicia ordenó, pero el Estado no cumple
En junio de 2025, el Juzgado de Primera Instancia en lo Laboral dictó una medida cautelar de urgencia exigiendo la provisión de 48 frascos anuales. Poco después, la sentencia definitiva N° 111 ratificó que ninguna limitación presupuestaria puede estar por encima del derecho constitucional a la vida.
Sin embargo, de los 48 frascos asignados para un año, solo la mitad fueron proveídos por la cartera sanitaria, bajo el compromiso de que lo faltante se tendría a tiempo. La promesa no se cumplió y el pasado 18 de febrero, Domingo Vidal Benegas, padre del niño, presentó una denuncia formal por incumplimiento de amparo y desacato. El retraso ya suma 44 días.
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“La última vez que le administraron su medicación fue el 13 de enero. Tendría que recibir cada 15 días, pero ayer fue la tercera fecha en la que no se aplica”, lamentó la madre del niño, Verónica Renaut.
Entre deudas y licitaciones fallidas
La desesperación de los padres choca con una realidad que preocupa: la falta de pago a las farmacéuticas. Actualmente, el Ministerio de Salud adeuda alrededor de US$ 800 millones por la provisión exclusiva de medicamentos, a lo que se suma unos US$ 130 millones por el abastecimiento de fármacos vía amparo.
Según denuncian los padres del niño, la empresa importadora se está negando a entregar el fármaco debido a la millonaria deuda que mantiene el Estado con ellos. “Logramos hablar con gente de la proveedora y nos dijeron que no entregan el medicamento porque el Ministerio de Salud les debe millones”, relató la madre con desesperación.
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Verónica lamentó que incluso la solidaridad fue bloqueada por la rigidez administrativa. “La mamá de una paciente ofreció prestar la droga para no interrumpir el tratamiento de Augusto, pero el Ministerio de Salud negó la autorización, argumentando que los fármacos adquiridos vía amparo no pueden ser derivados a otros pacientes. No entiendo cómo ocurre esto incluso en casos de vida o muerte", cuestionó la mamá.
La respuesta oficial: rescisión en puerta
El asesor jurídico de Salud Pública, Gustavo Irala, confirmó a ABC que la empresa adjudicada, LIBRA S.A., tiene pendiente la entrega de 24 frascos de una orden de compra de enero. Según Irala, la empresa pidió suspender plazos hasta contar con disponibilidad presupuestaria.
“Actualmente se halla pendiente de cumplimiento la orden de compra Nº 50 del 14 de enero de 2026, en donde se solicita, en un plazo de 30 días, la entrega de 24 frascos correspondientes a la segunda entrega. En fecha 10 de febrero, la empresa solicitó la suspensión del plazo de entrega hasta tanto se cuente con el Certificado de Disponibilidad de Presupuestaria, que se emitió en la misma fecha”, explicó Irala.
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Posteriormente, el asesor jurídico afirmó que ante el retraso, el Ministerio de Salud inició un proceso de rescisión de contrato. “Si la empresa entrega dentro de un plazo no mayor a cinco días hábiles, se deja sin efecto la rescisión”, dijo.
Lamentablemente, cada día de retraso administrativo se traduce en un daño neurológico irreversible para el pequeño Augusto.