Todo empezó cuando unos 30 padres se unieron y se dieron apoyo mutuo para encarar el autismo. De ahí nació EPA (Esperanza Para el Autismo), que brinda información y todas las novedades de cómo enfrentar la situación. "Creemos que hay esperanzas", dice María Mercedes Domínguez, vicepresidenta del grupo.
El autismo o, más propiamente, el Trastorno del Espectro Autista (TEA) no es una enfermedad; es un conjunto de síntomas que afecta el desarrollo del cerebro y el desenvolvimiento de los infantes en varias áreas (lenguaje, habilidades sociales y comportamiento).
-¿Cómo se manifiesta?
-La severidad varía ampliamente. Usualmente viene acompañado de características especiales: actividades e intereses de carácter repetitivo y estereotipado, movimientos de balanceo, y obsesiones insólitas hacia ciertos objetos o acontecimientos. El nivel de inteligencia y la gama de capacidades de las personas con TEA son muy variables. En algunos casos pueden tener un CI normal o incluso estar por encima de la media.
-¿Tienen algún registro del estado de situación del autismo en Paraguay?
-No existe un censo específico; los estudios muestran que los diagnosticados con TEA son más frecuentes de lo que se pensaba, y que la probabilidad de tener algún diagnóstico dentro del espectro es cuatro veces mayor en los varones que en las mujeres.
-¿De qué manera encaran los padres la vida de una persona con autismo?
-Es un gran reto, un desafío muy grande y un alto riesgo de situaciones estresantes. Mantener unida la familia implica un esfuerzo extra por parte de los padres. Todos en la familia, todos tienen un precio que pagar, algo a que renunciar y algo que sacrificar. Pero nosotros estamos convencidos de que el amor todo lo puede, de que el ¡amor todo lo suple!
-¿Qué cosas son las que no se saben sobre el autismo y que toda persona debería saber?
En muchos países, como en Paraguay, el TEA no es un trastorno reconocido y su diagnóstico puede ser difícil. Hay mucha esperanza, porque hoy en día se habla de prevención, tratamiento y recuperación dentro del espectro. Necesitamos que el Ministerio de Salud se comprometa a desarrollar su capacidad de diagnóstico precoz incrementando la conciencia pública acerca de estos síntomas. Existen métodos que permiten detectar si un niño está en riesgo ya a partir de los 18 meses de vida. El examen de detección puede realizarse durante un control rutinario del niño sano. Además, muchos niños pueden ir a escuelas regulares con una adecuación curricular; allí también es importante el papel del MEC para propiciar oportunidades de escuelas inclusivas.
-¿De qué manera puede ayudar esto a los niños con TEA?
-Los niños pueden desarrollarse e ir incrementando sus habilidades, pero necesitan de contención, cariño y, sobre todo, respeto a sus tiempos y limitaciones, acompañado de un tratamiento multidisciplinario. Todos deberían tener una oportunidad como ciudadanos de ir mejorando sus capacidades y así obtener una mejor calidad de vida.
-¿Qué es lo más difícil de enfrentar para los padres respecto al autismo?
-Es muy difícil comprender, asumir y sobrellevar la situación al recibir el diagnóstico. La mayoría de los padres y de la sociedad todavía es impactada como con un cierto tipo de mito o de vergüenza al escuchar la palabra autismo por la falta de información en general. Todas las expectativas, ilusiones y perspectivas de vida que tenías para ese hijo se te derrumban en un segundo. Pero luego de aceptar, de entender lo que le sucede a tu hijo, por qué actúa como actúa, teniendo fe y esperanza, y, por sobre todo, conociéndolo y aceptándolo como es, amándolo y respetándolo, todo se hace más llevadero.
-¿Cómo se puede ayudar a las personas con autismo?
-Haciéndolas sentir parte de la familia y de la sociedad aceptándolas cómo son y no juzgándolas. Deben sentirse parte de la familia y no un problema o una inconveniencia para los que ama. Deben saber y sentir que todos los aceptan y valoran como son. Eso es amor.
Taller de contención
El próximo sábado 27 del corriente, de 16:00 a 19:00 se realizará una jornada de capacitación denominada Contención familiar El rol de los padres en la Casona de Coomecipar. Disertarán los licenciados Marcos Prono y Luis Fernando Ramírez, ambos experimentados profesionales paraguayos que trabajan en el sector educación, familia y trastornos del espectro del autismo. La actividad está dirigida a padres, terapeutas relacionados con el área y al público en general.
El costo de participación es de G. 15.000 por persona, y G. 20.000 por matrimonio.
Asociación
EPA nace de un grupo padres que buscan esperanza para sus hijos y el deseo de poder ayudar a los demás padres con información actual y con experiencias de lucha por recuperar a sus hijos. Más informes al teléfono: 0972 372 372, visitar la página web
http://www.autismo.com.py o al mail esperanzaparaelatusimo@gmail.com