Murió niño de un año que padecía atrofia muscular espinal y no obtuvo costoso medicamento

Hoy se confirmó el fallecimiento de Axel Alejandro Rojas de un año de edad que sufría de atrofia muscular espinal (AME). El caso se hizo conocido el año pasado, pues su padre contó la historia y fue hasta la Basílica de Caacupé para pedir ayuda. En diciembre pasado, su padre había lanzado la campaña “Todos por Axel Alejandro”. Se trató de un caso similar al de Bianca Patiño, que sí pudo acceder al costoso medicamento zolgensma.

Aníbal Rojas, en diciembre pasado, cuando pedía ayuda para su hijo, que sufría atrofia muscular espinal. El medicamento que necesitaba cuesta G. 15.000 millones.
Aníbal Rojas, en diciembre pasado, cuando pedía ayuda para su hijo, que sufría atrofia muscular espinal. El medicamento que necesitaba cuesta G. 15.000 millones.

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El 5 de diciembre último, y precisamente durante el novenario de la virgen, Aníbal difundía la difícil situación de luchar contra una enfermedad neurodegenerativa que tenía su pequeño.

La AME del tipo 1, tuvo a Axel por un largo tiempo en la unidad de terapia intensiva del Sanatorio San Sebastián y últimamente en el Hospital Pediátrico “Niños de Acosta Ñú”. La posibilidad de vida del pequeño era hasta dos años.

El panorama no fue para nada alentador, pues, él y su familia debían reunir unos G. 15 mil millones, cerca de U$D 2 millones para adquirir el medicamento zolgensma y con eso iniciar el tratamiento para Axel.

Para el efecto, Aníbal presentó vía facebook, una campaña denominada “Todos por Axel Alejandro”, que pretendía recaudar fondos económicos. Sin embargo, no se llegó a la meta y Axel no resistió, pues estando en terapia intermedia, sufrió complicaciones por su afección y esta mañana falleció.

“Por eso vengo acá a pedirles con el corazón en la mano que me ayuden a juntar los recursos necesarios para que yo le pueda dar la oportunidad a mi hijo de vivir y tener una mejor calidad de vida”, exclamó Aníbal, en la villa serrana, superado por la emoción.

En un momento de mucha angustia pidió a través de los medios de prensa, que los ganaderos y empresarios agrícolas tengan compasión del caso de su hijo, y en aquel momento, hizo un llamado especial.

Criticas y pedido de renuncia de autoridades médicas

Muy dolido, el padre de Axel, que batalló por lo menos 73 días en terapia, se refirió en la fecha y a través de ABC pidió la salida de tres profesionales médicos del Hospital destinado a niños.

Apuntó a que no le quisieron dar la receta para poder adquirir el medicamento, argumentando, que no estaba registrado en el mercado paraguayo.

Cuestionó y pidió la salida de sus cargos del director del Acosta Ñú, Pío Alfieri, del doctor Marcos Casartelli, jefe de neurología y del médico de cabecera de este mismo centro asistencial, doctor Óscar Franco.

Solo si obtenía el dinero, le darían la receta, dijo

Rojas comentó también que se había reunido con el Ministerio de Salud y le condicionaron la entrega de la receta si obtenían el monto que se necesita para la adquisición.

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