Enfermedades raras: qué son y a quiénes afectan

Cada último día de febrero, este año el 29, se celebra el “Día de las Enfermedades Raras” para buscar dar a conocer la realidad de los pacientes que sufren esta patología y la importancia de políticas de salud pública.

La Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras (Fepper), conformada por pacientes de diversas patologías y sus familiares, organiza actividades en el marco de la fecha.

Mediante estas actividades buscan visibilizar lo que atraviesan las personas estas patologías, el impacto que les genera y la importancia de acceder al diagnóstico temprano y tratamiento oportuno.

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Una enfermedad se considera rara cuando afecta a 5 de cada 10.000 personas y se caracterizan por ser crónicas, graves, debilitantes en el tiempo, además porque requieren de atención especializada y tratamiento prolongado.

Actividades por el Día de las Enfermedades Raras:

• Charla “El costo de vivir con Enfermedades Raras” en el Salón Auditorio del Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”, este 29 de febrero, a las 12.30. El doctor Guillermo Sequera (Epidemiólogo) y psicóloga Irene Zschaeck (Especialista en enfermedades neuro-musculares) serán disertantes.
• Jornada de la Fepper, a desarrollarse mañana 1 de marzo, de 17.30 a 20.30, en la Costanera de Asunción. Estarán presentes con mesas informativas, carteles alusivos, lanzamiento de globos, batucada.