La Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (FEPPER) emitió un firme pronunciamiento en apoyo a la gestión del viceministro Raimundo Saúl Recalde Ortiz. La organización defensora de derechos sanitarios rechazó los agravios y la politiquería, abogando por el diálogo constante, el respeto institucional y la priorización de soluciones concretas para la salud pública.

Área de farmacia sin personas, mostrador con instrucciones de seguridad y horario de atención señalado.

IPS incumple promesa de medicamentos a pacientes con enfermedades autoinmunes

Persona sostiene un cartel que dice 'Con las polladas no nos alcanza para comprar los medicamentos', rodeada de otras personas en un ambiente urbano.

Pacientes con enfermedades raras elevan reclamo a organizaciones internacionales ante falta de respuesta local

Imagen ilustrativa de una sonda para cateterismo, que hoy es escasa en el sistema público de salud, según denunciaron familiares de pacientes.

Pacientes con espina bífida cuestionan informe de Peña y lamentan falta de insumo esencial

Mujer con micrófono habla en mesa rodeada de asistentes atentos. Carteles sobre enfermedades raras en el fondo.

Pacientes con enfermedades raras culpan a Peña por falta de tratamiento

María Teresa Barán habla en reunión, acompañada por Saúl Recalde e Isaías Ricardo Fretes, en ambiente formal con banderas de Paraguay y el Ministerio de Salud.

“Hace ocho meses que agonizamos”: pacientes claman respuesta de Santiago Peña

Pacientes con enfermedades raras fallecen a la espera de medicamentos, lamenta federación

La presidenta de la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (Fepper), Vanessa De Quiñónez, confirmó que miles de personas están afectadas por el desabastecimiento de medicamentos e insumos, una situación que se agrava aún más por la deuda que tiene el Estado con las farmacéuticas. Inclusive reveló que compañeros suyos fallecieron duranta la espera.

La Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras (Fepper) realizará actividades para recordar su día.

Pacientes con enfermedades raras “se están muriendo porque no acceden al tratamiento”

La Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras (Fepper) lamentó la grave crisis en el sistema de salud y alertó que pacientes en Paraguay están quedándose sin medicamentos ni tratamiento. La organización asegura que personas con fallos judiciales a favor siguen sin recibir los fármacos que necesitan para vivir.

Un novedoso enfoque de edición genética podría tratar múltiples enfermedades raras

Un equipo científico desarrolló una nueva estrategia de edición del genoma que podría conducir a un tratamiento único para múltiples enfermedades genéticas no relacionadas entre sí.

Día de las Enfermedades Raras, se recuerda hoy, 28 de febrero buscando sensibilizar sobre los desafíos que enfrentan las personas que conviven con patologías poco frecuentes.

En Paraguay, unas 60 mil personas conviven con enfermedades raras o poco conocidas

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se recuerda el último día de febrero, buscando sensibilizar a la población sobre patologías poco conocidas y los desafíos sanitarios. En Paraguay, unas 60 mil personas conviven con enfermedades raras según el Ministerio de Salud. Los pacientes, piden mejor atención y provisión continúa de sus medicinas.

Entre las enfermedades catastróficas más comunes en nuestro país, en primer lugar, está el cáncer, de todo tipo, seguido de varias otras como la esclerosis múltiple.

Falta gestión en Salud Pública, dicen pacientes con enfermedades raras que claman medicación

Pacientes con enfermedades raras denuncian la falta de gestión para la provisión continua de sus medicamentos por parte del Ministerio de Salud Pública (MSPBS). Aseguran que constantemente deben postergar sus tratamientos por desidia de la cartera de estado, a cargo de María Teresa Barán.