La presidenta de la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (Fepper), Vanessa De Quiñónez, confirmó que miles de personas están afectadas por el desabastecimiento de medicamentos e insumos, una situación que se agrava aún más por la deuda que tiene el Estado con las farmacéuticas. Inclusive reveló que compañeros suyos fallecieron duranta la espera.

La Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras (Fepper) realizará actividades para recordar su día.

Pacientes con enfermedades raras “se están muriendo porque no acceden al tratamiento”

Un novedoso enfoque de edición genética podría tratar múltiples enfermedades raras

Día de las Enfermedades Raras, se recuerda hoy, 28 de febrero buscando sensibilizar sobre los desafíos que enfrentan las personas que conviven con patologías poco frecuentes.

En Paraguay, unas 60 mil personas conviven con enfermedades raras o poco conocidas

Entre las enfermedades catastróficas más comunes en nuestro país, en primer lugar, está el cáncer, de todo tipo, seguido de varias otras como la esclerosis múltiple.

Falta gestión en Salud Pública, dicen pacientes con enfermedades raras que claman medicación

Hasta el Instituto Nacional del Cáncer (Incan), acude un importante número de pacientes con patologías raras en busca de medicinas.

Pacientes con enfermedades raras piden una mejor atención a sus dolencias

La enfermedad de Gaucher es catalogada como una "enfermedad rara", pues tiene escasos pacientes y poco presupuesto.

Enfermedad de Gaucher: rara y sin cura

Como cada año, la primera semana de octubre se recuerda la importancia de la concienciación sobre la enfermedad de Gaucher, una afección lisosomal congénita provocada por un déficit de la enzima glucocerebrosidasa que ocasiona trastornos como anemia, trombocitopenia, hepatoesplenomegalia y lesiones óseas, que puede afectar tanto a niños como adultos.

Si bien en nuestro país no hay certeza de cuántos son los enfermos, la doctora Samudio subrayó “lo importante es saber que existen y que no pueden ser olvidadas”.

Caravana de concientización acerca de las enfermedades raras se realizara en la Costanera de Asunción

Este domingo 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras, y para llamar la atención de la sociedad y el Estado se realizará una caravana a las 18:00 en la Costanera de Asunción. Desde Appel y Fepper invitan a participar con vehículos adornados con globos y carteles. Una forma de llamar la atención de la sociedad y el Estado para mejorar el diagnóstico y el tratamiento.

Federación de pacientes con enfermedades raras exige provisión de medicamentos

Vanessa Florentín de Quiñónez, presidenta de la Federación paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras, exigió la provisión de medicamentos y la creación de un programa de salud, para enfermedades raras y prevalentes.

Algunas enfermedades raras que seguramente no conocés te causarán incredulidad

Pasarás de ser un recién nacido a un anciano en 15 años, tu blanca piel se convertirá en gris, el olor a pescado destruirá tu hígado. Estos son solo algunos de los problemas que pueden presentar las enfermedades raras; animate a conocer más de ellas.

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Atenderán enfermedades raras

SAN LORENZO (Antonia Delvalle C). El decano de la Facultad de Ciencias Médicas de la UNA, Prof. Dr. Laurentino Barrios, informó que el Hospital de Clínicas contará con un Departamento de Enfermedades Raras, tal como existen en países del Primer Mundo. Fue ayer durante el inicio de la semana de sensibilización sobre patologías poco frecuentes, cuyo día es el 28 de febrero, en el mundo.