Dentro de su eje titulado “Paraguay sano”, Peña destacó varias inversiones en materia de salud. Desde la Asociación Paraguaya de Espina Bífida y patologías similares (Apaebi) expresaron que tomaron su informe con mucha tristeza, puesto que hoy ellos deben peregrinar para conseguir un insumo tan básico como lo es la sonda que deben usar a diario los pacientes crónicos.

Mujer con micrófono habla en mesa rodeada de asistentes atentos. Carteles sobre enfermedades raras en el fondo.

Pacientes con enfermedades raras culpan a Peña por falta de tratamiento

María Teresa Barán habla en reunión, acompañada por Saúl Recalde e Isaías Ricardo Fretes, en ambiente formal con banderas de Paraguay y el Ministerio de Salud.

“Hace ocho meses que agonizamos”: pacientes claman respuesta de Santiago Peña

Pacientes con enfermedades raras fallecen a la espera de medicamentos, lamenta federación

La Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras (Fepper) realizará actividades para recordar su día.

Pacientes con enfermedades raras “se están muriendo porque no acceden al tratamiento”

Un novedoso enfoque de edición genética podría tratar múltiples enfermedades raras

Día de las Enfermedades Raras, se recuerda hoy, 28 de febrero buscando sensibilizar sobre los desafíos que enfrentan las personas que conviven con patologías poco frecuentes.

En Paraguay, unas 60 mil personas conviven con enfermedades raras o poco conocidas

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se recuerda el último día de febrero, buscando sensibilizar a la población sobre patologías poco conocidas y los desafíos sanitarios. En Paraguay, unas 60 mil personas conviven con enfermedades raras según el Ministerio de Salud. Los pacientes, piden mejor atención y provisión continúa de sus medicinas.

Entre las enfermedades catastróficas más comunes en nuestro país, en primer lugar, está el cáncer, de todo tipo, seguido de varias otras como la esclerosis múltiple.

Falta gestión en Salud Pública, dicen pacientes con enfermedades raras que claman medicación

Pacientes con enfermedades raras denuncian la falta de gestión para la provisión continua de sus medicamentos por parte del Ministerio de Salud Pública (MSPBS). Aseguran que constantemente deben postergar sus tratamientos por desidia de la cartera de estado, a cargo de María Teresa Barán.

Hasta el Instituto Nacional del Cáncer (Incan), acude un importante número de pacientes con patologías raras en busca de medicinas.

Pacientes con enfermedades raras piden una mejor atención a sus dolencias

Medicamentos, profesionales especializados y equipos médicos de alta complejidad son algunos de los reclamos que realiza la Federación Paraguaya de Enfermedades Raras. Los pacientes con enfermedades poco comunes piden una mejor atención a sus dolencias por parte del Ministerio de Salud Pública (MSPBS) y una reforma de la carta orgánica del Instituto de Previsión Social (IPS).

La enfermedad de Gaucher es catalogada como una "enfermedad rara", pues tiene escasos pacientes y poco presupuesto.

Enfermedad de Gaucher: rara y sin cura

Como cada año, la primera semana de octubre se recuerda la importancia de la concienciación sobre la enfermedad de Gaucher, una afección lisosomal congénita provocada por un déficit de la enzima glucocerebrosidasa que ocasiona trastornos como anemia, trombocitopenia, hepatoesplenomegalia y lesiones óseas, que puede afectar tanto a niños como adultos.

Si bien en nuestro país no hay certeza de cuántos son los enfermos, la doctora Samudio subrayó “lo importante es saber que existen y que no pueden ser olvidadas”.

Caravana de concientización acerca de las enfermedades raras se realizara en la Costanera de Asunción

Este domingo 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras, y para llamar la atención de la sociedad y el Estado se realizará una caravana a las 18:00 en la Costanera de Asunción. Desde Appel y Fepper invitan a participar con vehículos adornados con globos y carteles. Una forma de llamar la atención de la sociedad y el Estado para mejorar el diagnóstico y el tratamiento.