Cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una fecha establecida en 2013 por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) para concientizar sobre esta enfermedad crónica y genética.
La fibrosis quística es un trastorno genético hereditario que afecta las glándulas de secreción externa, provocando que fluidos como el moco y los jugos digestivos se vuelvan densos y pegajosos. Esto obstruye principalmente los pulmones y el páncreas, generando infecciones respiratorias recurrentes y problemas nutricionales.
Hoy, familias enteras de pacientes con esta enfermedad se manifestaron frente a la sede central del MSP para reclamar los medicamentos que por derecho les deben ser otorgados, advirtiendo que la escasez de los mismos afectan a la calidad de vida.
“Estamos reunidos acá porque hoy se conmemora el 8 de septiembre el día internacional de esta patología y estamos aprovechando esta ocasión para poder también manifestar nuestros reclamos porque tenemos muchas falencias con respecto al tratamiento porque nos faltan medicamentos”, indicó Maura Servín, una de las manifestantes.
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Preocupa renuncia de médicos especialistas
Criticó que mes a mes deben rogarle al gobierno que provea la medicación, por lo que exigen que la provisión de la misma sea de forma continua, a fin de que a sus pacientes no les falte.
También expresó la preocupación y desesperación reinante ante la renuncia de médicos especialistas en el marco del reclamo de reajuste salarial que no tienen desde el 2012.
A raíz de este escenario, exigen que no se acepten las renuncias de los médicos especialistas, porque necesitan de ellos para poder darle una calidad de vida a sus hijos, considerando que la patología es multidisciplinaria y estos especialistas están capacitados para tratarla.
“No cualquier especialista entiende lo que es fibrosis quística y por eso vinimos a levantar nuestra voz, por nuestros hijos, por nuestros pacientes, para que nos escuchen y entiendan nuestro desespero”, refirió.
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Los medicamentos que escasean
Trixacar, elexacaftor, tezacaftor, ivaftor, y pancreatina son algunos de los medicamentos que las familias denuncian hoy están en falta en los hospitales y centros asistenciales del MSP.
Servín explicó que la pancreatina que está en falta es el creon, una enzima pancreática que utilizan los pacientes para poder absorber todas las grasas de las comidas que consumen, considerando que la fibrosis quística afecta al páncreas, lo que hace que los pacientes bajen muy rápido de peso.
Como también la patología afecta a los pulmones, sumado a la pérdida de peso, los pacientes tienen infecciones respiratorias muy repetidas en el año, según detalló.
“El Trixacar, que es un modulador al cual accedimos de un tiempo a esta parte, que le da una calidad de vida excelente a nuestros pacientes, también ya está en falta. Necesitamos que nos provean para que nuestros pacientes puedan seguir viviendo y en un futuro poder cumplir sus sueños”, sostuvo.
Agregó que los mismos solo están disponibles en Asunción, por lo que las familias de pacientes que viven en el interior deben trasladarse hasta la capital para buscarlos, ya que los mismos se distribuyen en el Hospital Pediátrico Acosta Ñu para los niños y en el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente Juan Max Boettner (Ineram) para los adultos.
Detalló que uno solo de estos medicamentos tiene un costo aproximado de G. 55 millones, monto imposible para que una familia lo adquiera mes a mes, mientras que en las pancreatinas se gasta entre G. 6 a 7 millones.