Cada 25 de octubre se recuerda el Día Mundial de la Epidermólisis Bullosa, conocida como piel de mariposa. Según el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS), esta enfermedad hereditaria y no contagiosa puede causar ampollas y heridas ante el mínimo roce, por lo que requiere cuidados permanentes y seguimiento médico.
El Ministerio de Salud señala que el Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu acompaña actualmente a 16 pacientes pediátricos con esta enfermedad: cinco tienen la forma simple, diez la distrófica y uno la variante de Kindler.
La institución aclara que estos casos corresponden a su experiencia asistencial y no representan el total de personas afectadas en Paraguay.
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Qué es la epidermólisis bullosa y cuáles son sus riesgos
De acuerdo con el Ministerio de Salud, la epidermólisis bullosa es una enfermedad genética que provoca una fragilidad extrema de la piel. Según su tipo, también puede afectar las mucosas y otros órganos internos.
Las lesiones pueden generar dolor, infecciones y otras complicaciones. Por ello, la atención incluye cuidados diarios, prevención de heridas y vigilancia de posibles signos de alarma.
La atención comenzó en 2009
El Ministerio de Salud informa que la atención en el Acosta Ñu comenzó a tomar forma en 2009, cuando la dermatóloga pediatra Olga Gutiérrez identificó el caso de un paciente que llevaba años buscando un diagnóstico.
Desde entonces, el hospital promueve encuentros anuales para actualizar los conocimientos de los profesionales y compartir experiencias con pacientes y familiares.
El equipo de atención reúne a profesionales de distintas especialidades, brinda orientación para los cuidados cotidianos y ofrece apoyo emocional a las familias.
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Importancia del diagnóstico oportuno
El Ministerio de Salud destaca la necesidad de capacitar a los profesionales para reconocer la enfermedad, especialmente ante lesiones sospechosas en recién nacidos.
Un diagnóstico oportuno permite orientar los cuidados desde el inicio y ayuda a las familias a comprender las necesidades de atención.
En el Día Mundial de la Epidermólisis Bullosa, la cartera sanitaria resalta la importancia del acompañamiento familiar, la formación de los equipos de salud y el acceso a recursos adecuados para mejorar la atención de los pacientes.