Salud se compromete a agotar instancias para obtener el medicamento para niña con fibrosis quística

La Dra. María Antonieta Gamarra, directora de Dinavisa, aseguró que desde hace más de un año vienen intentando que el medicamento Trikafta, utilizado para pacientes con fibrosis quística, pueda obtener el registro sanitario. Aseguró que el problema es que el fabricante no facilita los documentos y prometió que ya están gestionando la autorización para uso compasivo y su acceso a través de países de la región. La necesidad de dicha medicina volvió a surgir tras el pedido de la niña Bianca Giménez.

Bianca Giménez, niña con fibrosis quística que ayer rogó por la aprobación de un medicamento necesario para su tratamiento.
Bianca Giménez, niña con fibrosis quística que ayer rogó por la aprobación de un medicamento necesario para su tratamiento.

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La titular de la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria (Dinavisa) comentó que desde hace un año vienen conversando con la empresa representante de los productores del medicamento Trikafta para que pueda ser registrado como tratamiento contra la fibrosis quística. Sin embargo, el representante no recibe toda la documentación necesaria.

“No hay todavía ninguna solicitud de registro del medicamento de Bianca. La directora del Laboratorio me dice que no tienen la documentación para solicitar (...) Hace rato que estamos detrás de este programa porque hay 251 chicos registrados en el programa de Fibrosis Quística del Ministerio de Salud”, agregó.

Así también, enfatizó que están realizando los trámites para autorización por uso compasivo y también se encuentran realizando búsquedas en países de la región para obtener la importación de la Trikafta. “Es algo que desde hace rato ya venimos viendo. Sé que con Cancillería podemos conseguir”, añadió.

“Sabemos que la combinación es excelente y da buenos resultados. Más del 80% de todos los pacientes con fibrosis de diferentes tipos pueden recibir este medicamento y demuestran la mejoría, pero lamentablemente los laboratorios no han dado la documentación al representante en Paraguay”, enfatizó en otro momento.

Bianca, la niña que quiere seguir viviendo

En el Día Mundial de la Fibrosis Quística, ayer la nena Bianca Giménez, quien padece esta enfermedad, publicó un video en el cual ruega a las autoridades sanitarias el registro en nuestro país del Trikafta, que podría ayudarla a mejorar su calidad de vida.

La niña recordó que desde hace un año se encuentran intentando acceder a esa medicina. “Me prometieron que me iban a dar. El presidente tío Marito, tía Silvana y el ministro de Salud, por favor, ayúdenme”, implora la adolescente que se encuentra luchando contra esa dura enfermedad.

En medio del llanto, la niña pide por favor que la ayuden. “Por favor, ya no aguanto, estoy cansada, me duele todo, pero quiero seguir viviendo, en el nombre de Jesús les pido”, imploró la pequeña Bianca en el video que conmovió a todos en las redes sociales.

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