Hasta morir de cáncer es una odisea en Paraguay

El cáncer es la segunda causa de muerte en el Paraguay. Para miles de pacientes del interior y sus familias, es también la fuente de otros padecimientos: errores de diagnóstico, demoras en consultas y tratamientos, falta de medicamentos y estudios, viajes forzados y estadías de semanas en albergues que no pueden pagar, o simplemente dormir en un pasillo.

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Solo usar en reportaje de Voces EmergentesEliza Benítez

A los 52 años, Lidia Rosa Peralta sufre de cáncer de páncreas en estado terminal. Recostada en una cama de hospital del área de cuidados paliativos del Instituto Nacional del Cáncer (INCAN), el pelo negro y la piel morena, mira a lo lejos y parece perderse en algún recuerdo. Sus hermanas, que viajaron desde la Argentina para estar con ella, dicen que recuerda a sus nietos. Sólo puede imaginarlos: están a 300 kilómetros de distancia y probablemente no vuelva a verlos más.

Allá, en Vaquería, en Caaguazú, sus hermanos trabajan la tierra y engordan animales. Vendiendo verduras, queso y leche ayudan a pagar el tratamiento de Lidia. También ella trabajaba la tierra: de ella vivía y gracias a ella mantenía a su hija más pequeña, de 12 años, y a sus nietos. Sus otras tres hijas ya habían dejado la casa para formar sus propias familias.

Los dolores comenzaron hace unos ocho meses. Sus hermanos la llevaron a Ciudad del Este, donde la internaron y le realizaron varios estudios pero no detectaron nada. Eventualmente, recurrió al Hospital Nacional de Itauguá. Pero allí los estudios tardaban al menos un mes, si no más. Tuvieron que reunir el dinero y pagar estudios privados.

Cuando le dijeron que tenía cáncer y que sólo podía tratarse en el INCAN, cerca de Asunción, no quiso venir, porque ¿quién iba a ocuparse de los niños? Pero sólo podía preocuparse: no tenía otra opción y se resignó. Quince días esperó en una camilla, sedada con calmantes, antes de ser trasladada al Hospital del Cáncer, porque sencillamente no había lugar.

Y así terminó aquí, en esta cama, esperando la muerte. Para no dejarla sola, sus parientes hicieron y hacen lo imposible. “A mi sobrino le prestó su suegro un auto, y con eso juntaron para la nafta,” contó Pabla, una de sus hermanas. “Vendieron sus animales para poder venir”, agregó.

En Itauguá les permitían entrar a verla tres veces por día. Entonces la que se quedó fue su cuñada: se pasaba las horas rondando el gran patio del hospital en busca de medicamentos, comida, o lo que Lidia pudiera necesitar, esperando en el pasillo a que la llamasen los médicos o que se hiciera la hora de visita. En el INCAN la familia tiene autorización para estar con Lidia todo el tiempo que quiera, pero no todos pueden, porque hay que trabajar. Hace falta “mucha plata, y también personas que se reemplacen unas a otras”, explica su hermana Elvira, y “ya no hay más, ya es mucho tiempo”.

Desde que llegó no han transcurrido ni dos semanas y ya saben que no es más cuestión de acompañarla o de hacer una visita, sino de despedirse –para siempre. Pero no hay manera de pagar el viaje de toda la familia. ¿Podrían llevarla a Ciudad del Este para que pase los últimos días, las últimas horas, con sus nietos, sus hijas, sus hermanos? No, les dijo un médico, porque en el interior sería difícil realizar la punción abdominal que Lidia necesita regularmente para sobrellevar el proceso que la está matando.

“Nos explicó por qué”, cuenta Elvira: “que depende de nosotros, si es que vamos a aguantar su grito de dolor. Como diciendo, ‘total, son sus últimos tiempos, y que es una vez y para siempre’. Y eso te toca mucho”.

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El cáncer mata, pero las demoras también

El cáncer es la segunda causa más frecuente de muerte en el Paraguay, pero la primera entre los menores de 70 años: de acuerdo con datos brindados por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, fue responsable del 19,78% de los 25.739 decesos registrados en el país en 2019. Pero, al igual que Lidia, miles de pacientes se ven forzados cada año a añadir a los padecimientos y temores provocados por esta enfermedad que puede costarles la vida los obstáculos creados por las desigualdades entre la capital y el interior y la falta de recursos del sistema de salud pública que tornan una verdadera odisea no ya el mal sino su tratamiento. Errores de diagnóstico, demoras en consultas y atención, falta de medicamentos y de albergue agravan la que es por sí una de las mayores amenazas contra la vida de los paraguayos.

Para quienes sufren de cáncer y no tienen dinero suficiente para pagarse una atención privada o no han realizado aportes a la caja del Instituto de Previsión Social (IPS), que cuenta con un centro médico específico para el tratamiento de esta dolencia, el Instituto Nacional del Cáncer (INCAN), ubicado en Capiatá, es la única opción. Es el único hospital especializado del sistema público para tratar a personas con cáncer en el país de forma íntegra: ningún otro ofrece radioterapia, pero aún si se trata de quimioterapia –el más común tratamiento–, los demás hospitales públicos de los 17 departamentos del país cuentan con capacidades muy limitadas, si acaso alguna.

Padecer el cáncer lejos de la capital se vuelve así un doble problema: a la enfermedad se suma la falta de opciones para recibir no ya tratamiento, sino un diagnóstico correcto.

Matilde vivía en Potrero Guayaki, departamento de Caaguazú, como ama de casa con su marido y su hija cuando empezó a sufrir fuertes dolores de rodilla. Primero se dirigió a Coronel Oviedo, cuenta, donde le dijeron que sufría de artrosis y le dieron unos analgésicos, que a la larga sólo le produjeron más malestares. Luego acudió al hospital de Caaguazú, donde le dijeron que seguramente había sufrido un golpe.

Ya prácticamente sin poder caminar, recurrió al hospital de Natalicio Talavera, donde le dijeron que tenía líquido en la rodilla y la derivaron a un traumatólogo de Villarrica. Allí le realizaron un procedimiento para extraer el líquido, el cual hizo que el dolor se calmara un poco, y posteriormente le ordenaron hacerse una tomografía. Recorrieron todavía más sitios hasta lograr que se la hicieran en Campo 9. Cuando vieron los resultados, los médicos la derivaron al INCAN, donde por fin le dijeron de qué sufría realmente: un cáncer de pulmón que se le había extendido hasta los huesos.

El director del Incan, doctor Julio Rolón Vicioso, confirmó que uno de los principales problemas de la atención oncológica para las personas del interior es el tiempo que transcurre entre la sospecha del paciente, o los síntomas, y la obtención de un diagnóstico competente. No funciona la red integrada del sistema de salud pública, explicó, que “debería permitir que una persona del interior pueda recibir ya, por lo menos, una primera atención oncológica en las unidades de menor complejidad, como por ejemplo las Unidades de Salud Familiares (USF)”. ¿Por qué? “Acá el principal problema es el modelo de gestión, que no es responsabilidad de una sola persona. El modelo debería ser descentralizado”, afirmó.

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El doctor Miguel Agüero, presidente de la Sociedad Paraguaya de Oncología Médica y parte del plantel profesional del Incan, coincidió en que urge que se habiliten más centros especializados en oncología en el interior del país para que los pacientes que son de estas zonas puedan recibir un tratamiento íntegro sin la necesidad de trasladarse hasta la Capital del país.

“Mientras una persona con sospecha de cáncer está aguardando por obtener una consulta o para confirmar su diagnóstico, la enfermedad sigue avanzando”, advirtió, y se quejó de que, pese a que desde el Ministerio de Salud se insta a una consulta temprana para poder atacar al cáncer con mayor eficacia, no se facilita un sistema de prevención más veloz.

Juana Moreno, de la Asociación de Pacientes con Cáncer y Familiares (APACFA) lo confirmó. “En nuestra labor diaria vemos que muchas personas llegan en un estadio muy avanzado de diagnóstico de su cáncer, específicamente en cáncer de mama y cuello uterino, que diariamente se cobra la vida de 3 a 5 mujeres en edad productiva y nos cuestionamos: ¿qué está sucediendo? ¿Por qué esas mujeres no pueden ser diagnosticadas en un estadio más temprano? Muchas de ellas con numerosos hijos, algunos muy pequeños, las edades de estas mujeres oscilan entre los 26 a 40 años. Sabemos que las USF de las localidades más alejadas en los distintos departamentos del país, no cuentan con equipos para una mamografía o realización de PAP, pero sí las regionales de los departamentos. Muchas mujeres al ser consultadas sobre por qué no se realizan los chequeos anuales dicen desconocer en muchos casos que estos estudios existen; otras hablan de factores económicos para sus traslados a los centros más equipados. Se han abierto centros de consulta en Pedro Juan Caballero, Villa Hayes, una fundación en Encarnación y otra en Ciudad del Este”, indicó Moreno, pero “la mayoría de los pacientes (del interior) deben migrar al Incan”.

Según datos ofrecidos por su director, el Instituto atiende a unos 70 mil pacientes y ofrece tratamiento a 18 mil cada año. De ellos, el 60 por ciento proviene del interior. Pero llegar al INCAN no es fácil si el paciente no ha sido derivado desde otro hospital. En primer lugar, no es fácil conseguir turno. En teoría, existe una línea telefónica para pedirlo, pero el propio director admitió que ese único número no da abasto.

Virgilio López, capataz de una finca en la que se dedicaba a cuidar animales, llegó al INCAN desde Sapucái. Sus dolencias comenzaron hace unos 5 meses. En un principio, en su comunidad le dijeron que se podría tratar de una infección y le dieron unos analgésicos que no tuvieron efecto alguno. Tuvo que viajar más de una vez los 70 kilómetros hasta Areguá para que le hicieran nuevos estudios: alguna vez lo hizo en vano, porque el especialista no estaba y tuvo que volverse sin ser atendido. Al fin se llegó a la conclusión de que sufría de un cáncer de lengua y de que debía ser tratado en el INCAN. Pero así como hubo que esperar un mes para la primera consulta, los estudios tardaron casi dos más.

El doctor Gustavo Guggiari, oncólogo respetado como un referente por sus pares, confirmó que estos retrasos en el diagnóstico y la atención son lo “habitual” en el sistema público paraguayo, aunque sea perjudicial para los pacientes.

La doctora Norma Zaracho, especialista en imágenes del Hospital Nacional de Itauguá (HNI) y del IPS, lo atribuyó a la falta de recursos. “La demora depende de” si se trata de “un hospital privado, público o IPS. Generalmente, en estos dos últimos se tarda más en conseguir una consulta debido a que son muchos los pacientes y pocos los profesionales que están al servicio”.

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El precio a pagar por la demora es alto. “Conozco muchos casos donde la consulta fue tardía, algunos por causas del paciente y otro por falta de turnos para la consulta”, relató Zaracho. “Trabajo en la parte de mamografía. Cuesta mucho conseguir un turno para hacerse una mamografía: entre la consulta, el diagnóstico, los estudios y la cirugía suelen pasar varios meses, y a veces la persona se agrava y puede morir. Hace poco tuve un caso de una paciente ya con diagnóstico de cáncer de mama, que no conseguía consulta para hacerse los estudios, la quimioterapia. Pasaron varios meses y su caso fue empeorando”.

“La verdad es que la diferencia en atención entre un hospital público y privado es abismal”, expresó la doctora Zaracho. “Lastimosamente, en nuestro país la atención en un hospital público deja mucho por desear, generalmente son muchos pacientes y es cantidad en lugar de calidad. Se demora mucho en hacer los estudios, la atención muchas veces es mala”.

A dormir en el pasillo

Antes de recibir esa atención, con retrasos o sin ellos, los pacientes del interior tienen que encontrar la forma de viajar a Asunción. Si falla el turno, más de una vez. Y si les ordenan un tratamiento, varias veces.

Los viajes cuestan tiempo y dinero. Matilde está recibiendo quimioterapia, vía oral, para su cáncer de pulmón, por lo que cada mes debe trasladarse hasta el INCAN para una revisión y para retirar sus medicamentos. Como aún tiene problemas en la rodilla y se maneja en silla de ruedas, no puede subir a un colectivo de larga distancia. Cada vez, la familia debe pagar 500.000 guaraníes por el viaje de venida y 500.000 guaraníes por el viaje de vuelta.

Su marido y su única hija cultivan la tierra y crían animales, con lo que pagan su tratamiento. No siempre alcanza, y a veces tienen que vender los animales o pedir préstamos. Por ello mismo, no siempre pueden acompañarla: tienen que quedarse trabajando.

El director Rolón recordó que, como viceministro de Salud (2018-2021), impulsó un proyecto de ley para financiar los viajes de los pacientes del interior a la capital, pero que no obtuvo apoyos para aprobarlo y el tema pasó al olvido.

Y el viaje no es el único gasto. En la mayoría de los casos, los familiares y los pacientes que acuden desde el interior deben permanecer en el INCAN por lo que que dure el tratamiento. ¿Dónde se hospedan?

El INCAN ofrece un albergue público que se encuentra en su predio, donde los pacientes pueden alojarse con un familiar y recibir alimentos gratuitos. Pero el albergue sólo dispone de 38 cuartos. El recepcionista Florencio Mancuello explicó que están reservados exclusivamente para pacientes del interior que reciben radio o quimioterapia, tratamientos que requieren unos 30 días de estadía como mínimo. “Solamente hay dos camas por pieza. Una es para el paciente y otra para el familiar”, dijo.

Virgilio López consiguió un cuarto tras mucha insistencia de sus familiares. Su hija Angelica López, quien vino desde Argentina para acompañarlo, contó que por cada paciente que deja el albergue hay otros 10 que esperan ocupar su lugar.

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Quienes no tienen la misma suerte que López, deben pagar 1.000.000 de guaraníes al mes por un cuarto con baño en el albergue privado que se encuentra adjunto al INCAN, según contaron familiares de pacientes que se hospedaron en el lugar. Aquellos que no pueden pagarlo se ven obligados a quedarse en camas improvisadas en los asientos o en el piso de los pasillos del hospital.

Rolón admitió que “el albergue no da abasto” y aseguró que el INCAN trata de ayudar económicamente a las familias de escasos recursos para que puedan pagarse un hospedaje privado. También dijo que planea la construcción de un nuevo albergue con 50 cuartos y un nuevo pabellón en el instituto. El proyecto está en proceso de elaboración del pliego de bases y condiciones para su licitación, que podría ocurrir, según Rolón, en los próximos meses.

Al momento de la entrevista, Matilde y su hija se encontraban en el albergue del hospital desde hacía cuatro días. Era un momento optimista: tras cinco sesiones de radioterapia, había vuelto a mover las piernas. Bañarse sola o levantarse de la cama eran auténticas conquistas. Y los médicos le decían que las manchas en sus pulmones iban desapareciendo en su totalidad.

Pero ahora debía empezar la quimioterapia y los medicamentos no llegaban. Esto no es una novedad en el INCAN, sino un problema recurrente que, entre otras razones, llevó a la creación de la APACFA, según contó Juana Moreno. “En el 2018 los pacientes que acudían al INCAN se enfrentaban a la falta constante de medicamentos y los turnos para radioterapia se retrasaban en demasía debido a que a nivel público se contaba con un solo equipo”, recordó. “Además, no existían convenios para estudios de imágenes más avanzados como era resonancia magnética (RM) y otros, lo que dificultaba que los pacientes tuvieran un diagnóstico rápido o la continuidad de tratamiento”.

Rolón aceptó que el problema subsiste, pero dijo que, mediante un amparo judicial, los medicamentos se pueden comprar en el exterior –principalmente en Clorinda, en la Argentina. Pero esto causa demoras.

No es el único inconveniente de este tipo. Si bien muchos medicamentos, así como el tratamiento, no tienen costo alguno para el paciente en el INCAN, siempre hay gastos extra. En una ocasión, no funcionaba el tomógrafo, por lo que la familia de Virgilio López tuvo que pagar 1.240.000 guaraníes en el sector privado para que se hiciera el estudio. Otros 750.000 guaraníes les costó conseguir los elementos para una traqueotomía. Tuvieron que vender un terreno en Caballero, departamento de Paraguarí para reunir el dinero. Su esposa y sus seis hijos tratan de ayudar como pueden, ya que trabajan para apenas subsistir. Como el dinero de todos modos no alcanza, realizan colectas en su comunidad.

Todo estos sacrificios parecen redimirse cuando el tratamiento funciona. Angélica López contó que jamás se atrevieron a mencionarle la enfermedad a su padre, que él sólo reconoció al comenzar su tratamiento. El médico le indicó realizar un total de 37 sesiones de radioterapia y 6 de quimioterapia. Virgilio no podía decir qué sentía o qué no: el tumor en la lengua le impedía hablar y no sabía leer ni escribir.

Rolón admitió que “el albergue no da abasto” y aseguró que el INCAN trata de ayudar económicamente a las familias de escasos recursos para que puedan pagarse un hospedaje privado. También dijo que planea la construcción de un nuevo albergue con 50 cuartos y un nuevo pabellón en el instituto. El proyecto está en proceso de elaboración del pliego de bases y condiciones para su licitación, que podría ocurrir, según Rolón,en los próximos meses.

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Pero, claro, no siempre es así. Apenas doce días después de la primera entrevista, Pabla Peralta llamó por teléfono. Entre sollozos, contó que ya estaba llegando de regreso a Ciudad del Este. Su hermana Lidia había fallecido esa mañana en su cama del INCAN. En un sentido, se había marchado a tiempo: a su familia ya no le quedaba dinero ni para comprarle las cosas básicas.

Este reportaje fue elaborado por Camila Vega, Sofía Adorno, Joaquín Tandé, Elisa Benítez y Eliezer Fretez, como parte de la primera temporada de Voces Emergentes Paraguay, un proyecto de InquireFirst que busca potenciar a las y los jóvenes talentos del periodismo en Paraguay. Esta y otras historias las podría encontrar en la página web del taller.

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