La Asociación Paraguaya por la Epilepsia (Asoppalep) convocó a una manifestación pacífica para este jueves, a las 9:00, frente al Ministerio de Salud Pública, para exigir la provisión urgente de medicamentos para niños y adultos que padecen epilepsia.
La protesta surge ante la falta sostenida de fármacos, incluso aquellos ordenados por amparos judiciales, y en medio de la indignación por la reciente muerte de un niño que no pudo acceder a su tratamiento a tiempo.
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“La epilepsia no puede esperar”
Una madre de un niño con epilepsia y miembro de la Asoppalep explicó que la situación se volvió insostenible. “Estamos acompañando a familias con epilepsias de difícil control que tienen amparos ganados desde octubre, pero no reciben los medicamentos porque las empresas no se presentan a las licitaciones”, señaló.
Según expresó, los laboratorios evitan participar en nuevos procesos debido a deudas acumuladas del Ministerio de Salud, lo que genera un círculo vicioso. Hay resoluciones judiciales, pero no hay proveedoras dispuestas a abastecer. “La burocracia ya se llevó la vida de un niño. Y seguimos igual”, lamentó.
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Denuncian que hay amparos que no se cumplen
Desde la asociación denuncian que, aunque los amparos son aprobados, los tratamientos no llegan a los pacientes. En varios casos, los niños continúan internándose por convulsiones mientras esperan una medicación que ya fue ordenada por la Justicia.
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Una madre relató que su hijo volvió a ser hospitalizado en Acosta Ñu tras nuevas crisis, sin poder iniciar el tratamiento indicado. “Tiempo es cerebro. Cada día sin medicación es un riesgo”, insistieron desde la organización.
Faltan incluso los medicamentos básicos
Asoppalep asegura que el problema no se limita a fármacos de alto costo. También hay faltantes de medicamentos de primera línea, como ácido valproico en jarabe y levetiracetam, que no se consiguen de manera regular en hospitales públicos desde hace meses.
Ante la escasez, las familias recurren a la solidaridad. Se prestan blísteres, comparten frascos y “estiran” las dosis para llegar a fin de mes. “Eso no debería pasar en un sistema de salud que funcione”, cuestionaron.
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También alertan sobre faltantes de cannabis medicinal (CBD) para casos refractarios, otro compromiso que —según afirman— quedó a mitad de camino.
Más de 650 familias afectadas
La asociación nuclea a 650 familias de todo el país, de las cuales más de la mitad depende exclusivamente del sistema público para sostener sus tratamientos. Además, reclaman la falta de un registro nacional de pacientes con epilepsia, lo que dificulta dimensionar el problema real.
En septiembre pasado, se lanzó una guía de atención a personas con epilepsia, donde se reconoce que el tratamiento es urgente. Sin embargo, desde Asoppalep señalan que la normativa quedó en el papel.
“Se presentó la guía, pero nunca se armó una mesa de trabajo para ejecutarla a nivel país", advirtieron.