Una vida de lucha contra el Crohn

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Luchar contra una rara enfermedad crónica durante 13 años y durante el intento sobrevivir a la burocracia y a la falta de especialización médica, es lo que estuvo haciendo una joven madre que ahora busca recursos para salir del país en pos de una mejoría.

A los 35 años, María Laura Cuevas es madre, esposa y abogada; pero además de sortear los desafíos de cumplir sus roles sociales, debe sobrellevar una rara enfermedad crónica llamada Crohn, que además de producirle intensos dolores, condiciona y limita en muchos sentidos sus actividades normales en la vida diaria.

María Laura cuenta que los primeros síntomas aparecieron cuando era muy joven, a los 18, pero la diagnosticaron con Crohn hace 13 años.

Después de que la sometieran a tratamientos inadecuados que terminaron empeorando su situación, descubrió que tiene Crohn, una enfermedad que si bien no es curable, puede tratarse con el objetivo de atenuar los síntomas y evitar que se llegue a una cirugía.

En el caso de María Laura, el tiempo y la medicación incorrecta le jugaron en contra, ahora debe someterse a al menos dos cirugías, la primera le costará 10.000 dólares en Buenos Aires, donde encontró médicos especialistas que "entendían" lo que le está pasando, ya que en aquí no hubo remedio. 

"Si me voy a un sanatorio (en Paraguay) y les digo lo que tengo, no tienen idea de lo que es la enfermdad. Acá yo soy el conejillo de Indias de la mayoría de los doctores", dijo ABC Color.

A pesar de las terribles descripciones de los síntomas de la enfermedad que hace tanto tiempo padece, María Laura no suena decaída, es una luchadora que busca la solidaridad ciudadana, y que además está decidida ayudar a las personas que tengan la enfermedad, para que no lleguen al grave estado en el que se encuentra ella ahora.

"Aprendí a vivir así, no me lamento todos los días por lo que tengo, trato de seguir adelante pero me sentí muy mal de tener que salir de mi país", expresó.

La joven madre además debe solventar un tratamiento con medicamentos que no se encuentran disponibles en Paraguay y cuyo costo asciende a los 15 millones de guaraníes al mes, comentó la misma al tiempo que enfatizó que ya "gastó hasta lo que no tiene".

Amigos y familiares de María Laura están organizando actividades para recaudar fondos para que ella viaje a Argentina y se opere.

Este sábado 20 al mediodía habrá una pollada en la Panadería La Moderna, ubicada en Rómulo Rios casi Gral. Santos. Además prevén una fiesta en una disco a fines de agosto.

Los interesados en contactar con María Laura para ayudarle o solicitarle información sobre el tratamiento de la enfermedad, pueden escribir a malucuevas@hotmail.es 

El coloproctólogo Jorge Medina explicó a este medio que se trata de una enfermedad muy rara de la cual en Paraguay no existen aún datos estadísticos.

"Generalmente afecta el intestino delgado, el ano, el colón, y cuando eso se complica, ahí puede caber la posibilidad de que el paciente sea operado y como consecuencia de esa operación termine con una ostomía, que es el ano contranatura", precisó.

La ostomía generalmente es de por vida y a pesar de que en algunos pacientes se hace de forma temporal, gran parte no se vuelve a operar y quedan así para siempre, indicó el galeno. En cuento a esto, María Laura indicó que en Buenos Aires, le ofrecen la posibilidad de no quedar ostomizada de por vida.

El coloproctólogo Ricardo Fretes, indicó meses atrás que se estima que existen de 4.000 a 5.000 ostomizados en Paraguay.

Ambos médicos citados fueron quienes años atrás promovieron la sanción, en 2010, de la ley mediante la que se creó el Programa Nacional de Atención Integral al Paciente Ostomizado, que comenzó a funcionar en 2011 y cuyos primeros insumos comenzaron a ser comprados recién el año pasado, según confirmó la doctora Graciela Gamarra del Ministerio de Salud.

Uno de los puntos más importantes de esta ley es la compra de insumos que necesitan los pacientes, como por ejemplo las bolsas que necesitan los ostomizados y deben ser personalizadas así como deben ser cambiados cada tanto. Sin embargo, según el doctor Medina, el Ministerio cuenta con uan bolsa para todos, sean niños, adultos, hombres o mujeres.

Sobre el punto no fue posible obtener la versión de la directora del programa, Jazmín Burgos.