Integrantes de la Asociación de Pacientes con Espina Bífida se manifiestan frente a la sede del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS) para denunciar el desabastecimiento crítico de insumos médicos.
Según los voceros, actualmente faltan tres calibres específicos de sondas, dejando sin provisión a aproximadamente 90 niños que dependen de estos elementos para evitar complicaciones graves en los riñones.
Los pacientes con esta condición no pueden evacuar la vejiga de manera natural, por lo que requieren un cateterismo limpio cada tres o cuatro horas. “Realmente para nosotros es un calvario el retiro de sondas. Estos insumos son necesarios para la calidad de vida de nuestros niños”, expresó Rosa María Beiro durante la movilización.
La representante explicó que el déficit es recurrente y advirtió que la falta de estos tres calibres repercute directamente en el deterioro renal de los menores.
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A la escasez de sondas se suma la falta de provisión de pañales y medicamentos específicos por parte de la cartera sanitaria, lo que obliga a los padres a cubrir los costos de su propio bolsillo.
Beiro señaló que las familias enfrentan un gasto mensual estimado en 2.500.000 guaraníes, una situación que calificó de insostenible. “Ya estamos agotadas económicamente y también estresadas como cuidadoras de tantos años”, afirmó, destacando que deben recurrir constantemente a actividades benéficas, como hamburgueseadas, polladas o rifas, para costear los tratamientos.
Las madres también denunciaron severas trabas burocráticas y demoras en el sistema de salud para acceder a consultas con especialistas. “Nos pasamos deambulando para poder ser atendidos y cuando te dan turno es para dos o tres meses recién”, lamentó Beiro, exigiendo al Ministerio la garantía de contar con stock permanente de los insumos necesarios.
“Ellos se merecen tener una buena calidad de vida, poder crecer sanos, y todo eso depende de su salud renal”, puntualizó.
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Por su parte, Natalia La Rosa, madre de una adolescente con mielomeningocele, advirtió que incluso cuando logran retirar los insumos, las cantidades resultan insuficientes para casos complejos.
Explicó que las 120 sondas mensuales que recibe no cubren los requerimientos de su hija, quien necesita el sondaje cada dos horas.
“Si los chicos no evacuan bien y a tiempo, luego empiezan con fallos renales”, concluyó, subrayando la urgencia de una respuesta institucional.