La federación de personas con enfermedades raras difundió en los medios hoy un duro comunicado en el que advierte que la situación de los pacientes con patologías poco frecuentes en Paraguay es “insoportable” debido a la falta de acceso a medicamentos y tratamientos.
Según la organización, la crisis ya no responde a retrasos puntuales o fallas administrativas, sino a un problema estructural dentro del sistema sanitario que estaría agravado por decisiones institucionales que afectan la provisión de medicamentos.
“En Paraguay hay pacientes que se están muriendo porque no acceden a los medicamentos que necesitan para vivir”, sostiene el comunicado.
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Pacientes con amparos judiciales siguen sin recibir medicamentos
La organización denunció que ni siquiera los fallos judiciales están garantizando el acceso a los tratamientos. Señalaron que durante años el recurso de amparo fue una de las últimas herramientas utilizadas por las familias cuando el sistema de salud no proveía los medicamentos requeridos. Sin embargo, actualmente la situación habría empeorado.
De acuerdo con la federación, existen pacientes que cuentan con resoluciones judiciales favorables, pero que aun así siguen sin recibir los medicamentos ordenados por la Justicia.
“Cuando ni siquiera una orden judicial alcanza para garantizar un medicamento, lo que se rompe no es solamente un procedimiento, se rompe la última garantía de vida que tenemos como pacientes”, señala el documento.
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Burocracia que retrasa tratamientos
La organización también cuestiona el nivel de burocracia que deben enfrentar los pacientes y sus familias para intentar acceder a un tratamiento.
Según el comunicado, muchas personas deben recorrer hospitales, expedientes, oficinas públicas y procesos judiciales mientras su condición médica se agrava.
“Mientras los expedientes se traban, los procesos se estancan y las decisiones se dilatan, los pacientes empeoran, se complican y mueren”, advierte la federación.
Exigen reunión urgente con autoridades
Ante esta situación, la FEPPER pidió la conformación urgente de una mesa de trabajo con autoridades del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, el Ministerio de Economía y Finanzas y el propio presidente de la República, Santiago Peña, con el objetivo de abordar la crisis que afecta a miles de pacientes en el país.
Además, solicitaron la ejecución efectiva de los amparos judiciales que ordenan la provisión de medicamentos.
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Otro de los reclamos planteados por la federación es la actualización de la Lista de Insumos Médicos Esenciales (LIME) del Ministerio de Salud.
La organización sostiene que esta lista debe adecuarse a los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud, de modo que contemple las necesidades reales de los pacientes con enfermedades raras dentro de una política pública actualizada.
“Los pacientes ya no pueden esperar”
Finalmente, la federación pidió decisiones políticas urgentes para garantizar el acceso a medicamentos y tratamientos.
“Exigimos respuestas inmediatas, provisión urgente de medicamentos y una decisión política clara que ponga la vida por encima de cualquier traba administrativa, financiera o burocrática”, concluye el comunicado.
La organización advierte que, ante la actual situación, el tiempo se ha convertido en el principal enemigo de los pacientes, muchos de los cuales dependen de tratamientos continuos para sobrevivir.