La crisis sanitaria que atraviesan los pacientes con enfermedades raras y crónicas en Paraguay ha llegado a un punto insostenible, lamentó Vanesa Florentín, presidenta de la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (Fepper), que aglutina a unas 20 asociaciones.
En conversación con ABC, Florentín denunció una situación sin precedentes: la falta de medicamentos esenciales que, en muchos casos, implica una sentencia de muerte para los afectados.
Según Florentín, la crisis comenzó a agudizarse en noviembre del año pasado y, a la fecha, existen asociaciones que llevan meses sin recibir los insumos necesarios para sus tratamientos.
“Nunca estuvimos así de mal. Esto se empezó a sentir en noviembre del año pasado. Hay asociaciones que hace ocho meses están sin medicación”, reclamó Florentín, asegurando que la carencia de fármacos se da tanto en hospitales del Ministerio de Salud Pública (MSPBS) como en los servicios del Instituto de Previsión Social (IPS).
Un “peregrinar” burocrático que cuesta vidas
La dirigente explicó que el problema central radica en la falta de Certificados de Disponibilidad Presupuestaria (CDP). Afirmó que aunque mantienen mesas de diálogo con el Ministerio de Salud y con el IPS, las autoridades señalan que la responsabilidad final recae en el Ministerio de Economía y Finanzas (MEF).
“Nos reunimos con Salud, somos bien recibidos, pero las cosas no se solucionan de fondo porque debe haber presupuesto. La misma situación en el IPS. El ministro de Economía (Óscar Lovera) no nos recibió, no responde nuestros pedidos, ni por celular, ni por correo”, enfatizó Florentín.
Desde Fepper resaltaron que la vida de cada paciente que no recibe su medicación está en grave riesgo. “Al no tener disponibilidad de medicación, no podemos seguir con los tratamientos correctamente; volvemos a tener reacciones y volvemos a tener síntomas que ya hacía tiempo estaban dormidos”, lamentó la vocera de los pacientes.
Medicamentos son impagables
La gravedad del escenario se acentúa por el altísimo costo de los tratamientos. Los pacientes requieren fármacos cuyos precios varían desde los G. 750.000 hasta más de US$ 20.000 mensuales.
“Nosotros somos todos pacientes muy caros. No podemos hacer una pollada o una hamburgueseada para paliar nuestra medicación. Eso es imposible. En algunas patologías, eso es esperar la muerte”, sentenció la presidenta de Fepper, recordando que el Estado tiene la obligación de garantizar el derecho a la salud de sus ciudadanos.
Florentín afirmó que también buscaron conversar con el presidente de la República, Santiago Peña, pero que este no respondió a las súplicas de los pacientes. “Detrás de cada cabeza de asociación hay familias enteras esperando. Él tiene que dar respuesta al pueblo. No puede ser que no haya para comprar medicación, pero sí hay para otros gastos superfluos del Estado”, cuestionó Florentín.
Pacientes exigen soluciones urgentes
La presidente de Fepper reclamó que actualmente, las licitaciones son insuficientes y llegan a cubrir apenas una fracción de la demanda. Por ejemplo, se adquieren insumos para 70 personas cuando la población de pacientes supera los 350, lo que genera una lucha constante por ver quién accede a las pocas unidades disponibles.
Ante la falta de respuestas por parte del Poder Ejecutivo, Fepper ha convocado a una conferencia de prensa para este miércoles 24 de junio, a las 11:00 horas, en El Granel. En el encuentro, los representantes de las 20 asociaciones expondrán la crítica situación y exigirán garantizar la provisión de medicamentos por los próximos meses.