Pacientes con enfermedades raras elevan reclamo a organizaciones internacionales ante falta de respuesta local

Persona sostiene un cartel que dice 'Con las polladas no nos alcanza para comprar los medicamentos', rodeada de otras personas en un ambiente urbano.
Cartel de protesta durante una movilización realizada frente al Ministerio de SaludABC TV

Pacientes con enfermedades poco frecuentes y autoinmunes acudieron a organismos internacionales tras agotar las instancias locales. Pese a pérdidas de vidas e interrupciones de tratamientos, denuncian que las autoridades les dan la espalda y se justifican en trabas administrativas del Ministerio de Economía.

En respuesta a la falta sostenida de medicamentos e insumos básicos en los hospitales públicos y el Instituto de Previsión Social (IPS), la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (Fepper) decidió elevar sus exigencias ante organismos internacionales. Así lo confirmó Lourdes Morales, vicepresidenta de la organización y representante de la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple, quien lamentó que a nivel nacional las autoridades prácticamente les cierren las puertas al diálogo.

La representante explicó que la situación llegó a un punto crítico en el que ya no obtienen respuestas del Gobierno y que las pocas soluciones otorgadas son apenas parches dilatados en el tiempo. “Recurrimos a instancias internacionales porque a nivel local se agotaron. No tenemos una respuesta sostenida. De diez reclamos, uno o dos son atendidos, pero en un lapso de tiempo muy dilatado”, indicó.

Morales confirmó que esta semana presentaron notas formales solicitando audiencias ante las representaciones en Paraguay de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), la Organización Panamericana de la Salud (OPS/OMS), la Organización de los Estados Americanos (OEA), el Unicef y el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD). El objetivo es exponer el “calvario” que atraviesan e interceder ante las sedes centrales de dichas entidades.

La Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras (Fepper) realizará actividades para recordar su día.
Miembros de la Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras (Fepper) durante una actividad en la Costanera de Asunción

Trabas del Ministerio de Economía frenan la salud

Según detalló la vocera, las autoridades del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS) justifican el desabastecimiento en la exigencia del Certificado de Disponibilidad Presupuestaria (CDP) implementado por el Ministerio de Economía y Finanzas (MEF), sumado a los recortes o ajustes de administración financiera.

“Entendemos que hay una situación de ajuste presupuestario o de una nueva forma de administración financiera (...), pero lo que no puede ser es que se nos cierre la puerta y se nos dé la espalda. La salud no puede esperar”, enfatizó Morales. Acotó que solicitaron a través de notas escritas un plan de contingencia o una audiencia con las autoridades correspondientes, pero ni siquiera recibieron una respuesta por escrito.

Desabastecimiento alcanza a análisis básicos

La crisis no solo afecta a quienes padecen patologías complejas o crónicas, sino que se extendió al sistema de atención en general. Morales alertó que la falta de insumos salpicó incluso a los análisis de rutina más elementales, indispensables para que los médicos evalúen la evolución de los cuadros y ajusten la dosificación de los medicamentos.

Un grupo de personas sostiene pancartas sobre salud pública, en un ambiente exterior con vegetación y una reja de fondo.
ARCHIVO - Un grupo de ciudadanos protesta frente al Ministerio de Salud exigiendo mejores condiciones en el sistema sanitario.

“Esto se va complicando cada vez más y ya hemos perdido vidas de compañeros, de niños, de jóvenes y de adultos. A nadie le gusta llegar a esto, tenemos la carga de nuestras enfermedades sobre las espaldas, pero no nos dejan otro camino”, concluyó la dirigente.

Las organizaciones agrupadas en la Fepper vienen advirtiendo que “un tratamiento interrumpido es una vida interrumpida”, además de denunciar el incumplimiento recurrente de amparos judiciales ganados por pacientes cuyo estado de salud se deteriora severamente esperando fármacos que no llegan.