Pacientes con enfermedades raras culpan a Peña por falta de tratamiento

Mujer con micrófono habla en mesa rodeada de asistentes atentos. Carteles sobre enfermedades raras en el fondo.
Asociaciones y federaciones de pacientes con distintas enfermedades exigen respuestas al Gobierno.

Miembros de la asociación y federación de pacientes con enfermedades raras o autoinmunes, hoy brindaron una conferencia para reiterar la desidia que viven ante la falta de medicamentos o tratamientos. Por esto, responsabilizan al presidente Santiago Peña y a su gabinete.

Luego de haber recurrido al Ministerio de Salud Pública y el Instituto de Previsión Social (IPS), los pacientes aseguran que solamente reciben “promesas y soluciones parche”, pero al mismo tiempo, varias personas ya llevan semanas o inclusive meses sin recibir medicamentos esenciales para sus tratamientos.

Al respecto, sostienen que reciben respuestas sobre que “no hay plata” y por esto las organizaciones responsabilizan a Santiago Peña y también al ministro de Economía, Óscar Lovera, a quienes apuntan de “no priorizar la vida de sus compatriotas”.

La Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (Fepper), junto a otras asociaciones de pacientes -artritis, psoriasis, lupus, esclerosis múltiple, oncológicos y otros-, apuntan que las autoridades del Poder Ejecutivo son los responsables de las interrupciones y demoras en tratamientos esenciales.

Asimismo, en la conferencia de este miércoles, varios pacientes y familiares presentaron casos de personas que hasta tienen resoluciones judiciales favorables, pero pese a eso, hasta ahora no reciben tratamientos.

Plazo de una semana para respuestas

Si bien las organizaciones confirman que apoyan y celebran los procesos de transparencia y búsqueda de mejor uso del presupuesto, también reiteran que estas decisiones no deben frenar los tratamientos, sino ir en paralelo.

“Un tratamiento interrumpido es una vida interrumpida. Para el Estado puede tratarse de un certificado, una orden de compra o un expediente pendiente; para el paciente, son días de angustia, recaídas y riesgo de deterioro”, detalló Vanessa Florentín, presidenta de Fepper.

Asimismo, la mencionada federación junto a las otras asociaciones piden lo siguiente:

  • La restitución inmediata de los tratamientos interrumpidos y la atención prioritaria de los casos críticos
  • Un mecanismo de contingencia para que ningún paciente quede sin medicación mientras concluyen los procesos administrativos o presupuestarios
  • La ejecución efectiva de las resoluciones judiciales vigentes
Mujer con chaqueta morada sostiene a un niño con expresión de incomodidad, mientras otra mujer observa con prenda beige.
Relatos de familiares y pacientes.
  • La publicación del estado de los procesos de compra, disponibilidad presupuestaria y tratamientos pendientes
  • La convocatoria urgente a un espacio de decisión, encabezado por el ministro del MEF, en el que se establezca una solución definitiva, con responsables, recursos, plazos y mecanismos de cumplimiento

“La enfermedad no espera al presupuesto ni a los tiempos administrativos. Quienes tienen la capacidad de tomar decisiones también tienen la responsabilidad de evitar que más pacientes queden sin tratamiento”, señaló Lourdes Morales, de la asociación de pacientes con Esclerosis Múltiple.

Finalmente, las organizaciones establecieron un plazo de una semana para recibir una respuesta por parte de la presidencia de la República y el Ministerio de Economía y Finanzas (MEF).