El Hospital Central del Instituto de Previsión Social (IPS) se ha convertido en el epicentro de un drama humano que desborda las salas de espera y los consultorios. En diálogo con ABC, padres y madres de niños con enfermedades oncológicas y crónicas, con duros testimonios han alzado su voz para realizar un desesperado pedido debido a la falta sostenida de medicamentos esenciales.
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Esta situación, según advierten, pone en riesgo directo las posibilidades de supervivencia de unos 200 pacientes pediátricos que dependen de la provisión de fármacos para sus esquemas de quimioterapia.
Un calvario de gastos y desabastecimiento
La situación, descrita por los padres como “crítica”, no es un evento aislado, sino una constante que arrastran desde hace meses. Mirtha Cardozo, madre de una paciente de 11 años con meduloblastoma, relató con impotencia cómo la falta de insumos se ha vuelto parte de su rutina. “La atención médica es genial, los doctores son muy atentos, pero sin medicamentos no se puede hacer nada”, sostiene.
Cardozo contó que debe costear de su propio bolsillo hasta los corticoides como la dexametasona, un insumo que, aunque algunos sectores minimizan, para las familias es parte vital de la terapia oncológica. “Estamos comprando por nuestra cuenta, y no es solo medicamentos, compramos pañales, insumos para alimentación especial y todo lo que el IPS no provee”, afirmó, dejando claro que los gastos son varios e interminables.
La madre contó con desesperación que el desabastecimiento del IPS alcanza niveles críticos con insumos específicos como el port-a-cath (catéter de acceso venoso), esencial para que los niños reciban quimioterapia sin sufrir múltiples pinchazos diarios. “En 2023 ya sufrimos esta carencia y hoy, nuevamente, nos enfrentamos a lo mismo. Ver a tu hija siendo pinchada en tres o cuatro partes buscando una vena porque no tenemos el catéter necesario es desgarrador”, lamentó.
El “parche” que no cura
Ruth Martínez, otra madre en esta lucha, resaltó que para ellos hasta el fármaco más barato es un medicamento de quimioterapia esencial. Martínez criticó ferozmente la gestión del IPS, que actualmente está bajo la gestión de Isaías Fretes, señalando que cuando finalmente ingresa algún lote de medicamentos, este es completamente insuficiente.
“No queremos que parchen la situación por dos días; nuestros hijos necesitan tratamientos que duran años. Requerimos lotes grandes que garanticen la continuidad”, enfatizó.
La lista de faltantes que denuncian los padres es larga y alarmante. Son fármacos que, al no estar disponibles, obligan a los padres a peregrinar entre el IPS y el Instituto Nacional del Cáncer (Incan), encontrándose frecuentemente con que el desabastecimiento es generalizado. “El IPS debería facilitarnos todo, pero hoy estamos mendigando medicamentos en otras instituciones”, lamentó.
Madres peregrinan por medicamentos
Por su parte, Rossana Aguilera, madre de un niño de 9 años diagnosticado con leucemia a finales de 2023, compartió su angustia actual. Con lágrimas de total desesperación, contó a ABC que su hijo depende de medicamentos de alto costo que el seguro social no provee.
“Necesitamos medicamentos que siempre faltan, como la Asparaginasa, que es extremadamente costosa y difícil de conseguir", lamentó Aguilera. La madre explicó que, al estar el niño en tratamiento de quimioterapia, no puede ser dejado solo, lo que hace imposible la “peregrinación” constante que deben hacer los padres hasta otros servicios como el Incan o fundaciones externas en busca de insumos.
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“Asparaginasa cuesta mínimo G. 1.500.000 y cada niño usa varios, depende de en qué fase están. Todos los fármacos son muy costosos”, expresó.
Altísimos costos imposibles de pagar, dicen los padres
Blanca Guerrero, madre de un niño de tres años que lucha contra la leucemia linfoblástica aguda, contó su experiencia. Tras diez meses de una intensa batalla que comenzó con un crítico traslado de emergencia desde Ciudad del Este, la familia celebra que el pequeño pase a la etapa de mantenimiento. Sin embargo, la esperanza se ve empañada por la falta de suministros básicos.
La madre contó a ABC que el tratamiento de mantenimiento de su pequeño hijo requiere el consumo diario de Mercaptopurina durante los próximos dos años. Blanca explica que una sola caja de 25 pastillas cuesta G. 490.000, obligando a la familia a adquirir dos al mes, un costo inasumible a largo plazo. “Un día sin tomar es darle espacio a la enfermedad nuevamente”, explicó con angustia.
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Esta realidad es el drama compartido por cientos de padres cuyos hijos dependen de fármacos que el IPS no provee. Aunque destacan la excelencia profesional del personal médico, la falta de insumos convierte el proceso en una lucha constante contra el desabastecimiento, poniendo en riesgo la vida de los pequeños pacientes.
“No hay ni omeprazol en IPS”, denuncian
El drama no se limita exclusivamente a pacientes con cáncer. Giselle Arce, madre de una niña con esclerodermia sistémica —una enfermedad autoinmune—, relata que su hija requiere un manejo multidisciplinario con al menos seis especialistas al mes.
“El IPS solo habilita cuatro consultas mensuales. Tenemos que hacer malabares para elegir cuál es la más urgente. Además, nos faltan medicamentos básicos como omeprazol y domperidona. Es una desprotección total”, denunció la madre, quien desde hace seis años acompaña el tratamiento de su hija. “El IPS no está teniendo casi nada, todo tengo que comprar yo”, afirmó.
Para aquellos que viven fuera de la capital, el peso de la crisis es doble, ya que deben abandonar sus hogares para acompañar a sus hijos en el tratamiento muy lejos de sus familias. La falta de servicios de oncología pediátrica en sus regiones de origen los deja sin más opción que enfrentar esta odisea en el Hospital Central, donde la incertidumbre sobre el stock en farmacia es total y agonizante.
IPS no nos da respuesta, aseguran
Los padres aseguran no haber recibido ninguna respuesta formal o plan de contingencia por parte de las autoridades del IPS, pese a que ya se han realizado varias denuncias públicas.
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El silencio institucional se traduce en desesperación, mientras los días pasan y los esquemas de tratamiento deben cumplirse rigurosamente para evitar que la enfermedad avance. “Darle tiempo al cáncer es perder la oportunidad de curación”, coinciden las madres, quienes no cesarán en su reclamo hasta obtener una garantía real de provisión permanente.
Medicamentos más importantes en falta en IPS
Los principales medicamentos que están en falta según la denuncia que hacen los padres, se agrupan principalmente en tratamientos oncológicos, de soporte y manejo de infecciones:
1. Fármacos oncológicos (Quimioterapia y terapias dirigidas)
- Asparaginasa: Enzima que “mata” células leucémicas al privarlas de un nutriente esencial (asparagina).
- Metotrexato: Detiene la división celular, usado en leucemias y linfomas.
- Ifosfamida: Quimioterapia que daña el ADN de las células cancerosas.
- Mercaptopurina: Interfiere con la síntesis de ADN, vital en el tratamiento de mantenimiento de leucemias.
- Nilotinib: Terapia dirigida que bloquea proteínas específicas que permiten crecer a las células cancerosas.
- Pembrolizumab: Inmunoterapia que ayuda al sistema inmune a reconocer y atacar el cáncer.
- Rituximab: Anticuerpo que se une a células específicas para marcarlas y que el sistema inmune las destruya.
- Vincristina (Stock crítico): Agente quimioterapéutico que impide la división celular; es un pilar fundamental en muchos esquemas infantiles.
- Etopósido (Stock crítico): Quimioterapia que impide que las células cancerosas se dividan y crezcan.
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2. Medicamentos de soporte y manejo de efectos secundarios
- Dexametasona EV: Corticoide potente. En oncología es parte del esquema de quimio (combate leucemia) y sirve para desinflamar el cerebro o tejidos tras cirugías o tumores.
- Furosemida: Diurético; ayuda a eliminar el exceso de líquidos del cuerpo.
- Ondansetrón: Fundamental para prevenir las náuseas y vómitos severos provocados por la quimioterapia.
- Filgrastim: Estimula la médula ósea para producir glóbulos blancos, evitando infecciones graves cuando las defensas bajan por la quimio.
- Dextrosa 5%: Solución azucarada (suero) para hidratación y aporte de energía rápida.
3. Antibióticos y antimicrobianos
- Meropenem: Antibiótico de amplio espectro, usado para infecciones graves o bacterias resistentes.
- Trimetoprim-Sulfametoxazol: Combinación de antibióticos usada frecuentemente para prevenir infecciones oportunistas en pacientes que tienen sus defensas muy bajas (inmunosuprimidos).
IPS admite trabas presupuestarias pero promete fármacos
Evelyn Alviso, directora de Logística de Suministros de Salud dependiente de la Gerencia de Abastecimiento del IPS, explicó que, si bien cuentan con cobertura contractual para el 60% de los medicamentos oncológicos pediátricos, la falta de fondos en los contratos específicos impide el suministro constante. “Dependemos exclusivamente de la disponibilidad presupuestaria para emitir las órdenes”, afirmó, aclarando que, una vez liberados los fondos, los proveedores tienen hasta 20 días para realizar las entregas.
Sobre el 40% restante de los fármacos, la funcionaria detalló que están sujetos a procesos de licitación en curso, incluyendo una licitación, cuya apertura de ofertas está prevista para el 3 de julio. Alvizo aseguró que la oncología pediátrica es una “prioridad absoluta” y estima que, tras la reciente liberación de fondos, el 50% de los insumos faltantes en stock podría reponerse en un plazo de 10 a 15 días.
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Respecto a las quejas por la ausencia de medicamentos básicos como omeprazol y domperidona, la directora sostuvo que existen órdenes emitidas a proveedores para su reposición inmediata, admitiendo que el consumo de estos productos básicos es extremadamente acelerado, lo que genera quiebres de stock temporales en los hospitales.
La presión sobre la Salud Pública
Esta crisis hospitalaria no solo afecta al IPS, sino que genera un efecto dominó que impacta a todo el sistema sanitario nacional. Saúl Recalde, viceministro del Ministerio de Salud Pública (MSPBS) reconoció esta mañana que la situación en la previsional genera una “fuerte presión” sobre los recursos públicos.
Según Recalde, el sistema sanitario nacional se ve sobrecargado cuando los asegurados del IPS, ante la falta de respuesta en el seguro social, acuden a centros públicos como el Incan para intentar conseguir lo que por derecho les corresponde tras años de aporte.
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Recalde resaltó que esta migración de pacientes satura los servicios públicos, diluyendo los recursos disponibles y complicando la atención integral tanto para los asegurados como para los pacientes que no cuentan con seguro social. “El impacto que genera en el sistema público es significativo”, admitió el viceministro, dejando en evidencia la fragilidad de la coordinación entre instituciones ante un problema que requiere medidas urgentes.